Välkommen till Growing Listening Minds blogg Karin Eriksson Scherman

“We, as parents, need to be acknowledged in the process”

Parents’ perceptions of the process of diagnosis and habilitation of their child with congenital hearing impairment: an interview study

Karin Eriksson Scherman genomförde inom ramarna för masterprogrammet i Medicinsk Vårdvetenskap vid Lunds Universitet en intervjustudie där totalt åttta stycken föräldrar till barn med medfödd hörselnedsättning intervjuades, samtliga vårdade inom Region Skåne. Karin handleddes av undertecknad, Tina Ibertsson från Lunds Universitet och Elisabet Sundewall Thorén samt Malin Lindgren från Audiologiska mottagningen vid Skånes Universitetssjukhus. Nedan kommer Karins sammanfattning av studien samt länk till hela studien.

"Hur är det att vara förälder till ett barn med hörselnedsättning? Den frågan blev startskottet för det forskningsprojekt som kom att ingå som ett examensarbete i masterprogrammet i Medicinsk vårdvetenskap vid Lunds universitet, och som gjordes i samråd med Audiologimottagningen i Lund.

Cirka 1–2 per 1000 nyfödda i Sverige identifieras med en hörselnedsättning i samband med den neonatala hörselscreeningen på BB [1]. Ungefär 90 procent av de spädbarn som identifieras med hörselnedsättning har normalhörande föräldrar [2]. Att få det oväntade beskedet att ens barn har en hörselnedsättning påverkar många föräldrar. Kris- och sorgereaktioner är vanliga i motsats till den förväntade spänningen över att bli förälder [3]. För att barn med hörselnedsättningar ska få de bästa förutsättningarna att utveckla sin kommunikation bör habiliterande åtgärder vidtas så snart som möjligt efter fastställd diagnos [4]. Föräldrarnas behov av eventuellt stöd riskerar att bli åsidosatt medan barnets behov prioriteras [2, 3].

Det övergripande syftet med studien har varit att belysa föräldraras berättelser om sina uppleveler och erfarenheter av bemötande och behandling i samband med barnets hörselnedsättning. Genom att belysa föräldraras perspektiv och erfarenheter har vi fått inblick i ett understuderat område inom audiologi, i en svensk kontext.

Med hänsyn till syftet genomfördes en kvalitativ intervjustudie med semistrukturerade djupintervjuer. Totalt intervjuades åtta stycken föräldrar till barn med medfödd hörselnedsättning där samtliga vårdats inom region Skåne.

Resultatet skildrade föräldrarnas berättelser från emotionella och kroppsliga reaktioner vid upptäckt av hörselnedsättningen, till deras upplevelser av möterna med vården i samband med diagnos och habilitering. Föräldrarna minns tiden efter upptäckt av hörselnedsättningen som den svåraste. Föräldrarna uttryckte initiala känslor av sorg och oro i samband med att få det oväntade beskedet om hörselnedsättningen. Andra vanligt förekommande känslor inkluderade; chock, förnekelse, skuld och rädsla inför framtiden. När den första chocken lagt sig uttryckte flera av föräldrarna tacksamhet med tanke på möjigheten att det hade gällt allvarligare tillstånd eller samsjuklighet. Föräldrarna visade också uppskattning för den tidiga upptäckten och anpassade hörapparater som möjliggjort för barnet att höra från en tidig ålder. De emotionella stadierna som föräldrarna återberättade att de har upplevt efterliknar sorgens fem faser introducerade av Kübler-Ross [5]. Sörjande individer går igenom flera stadier av känslomässiga reaktioner i sin sorgeprocess: förnekelse, ilska, förhandling, depression och acceptans [5, 6].

Föräldrarna betonade att ha positiva erfarenheter av sina möten med sjukvården, med några uttryckta brister och önskemål om förbättringar. De betonade positiva upplevelserna anses vara grundade på att föräldrarna varit nöjda med sjukvårdspersonalens kompetens och kontinutet över tid. Föräldrarna uttryckte dock ett behov av mer stöd än vad de anses ha fått. Med tanke på föräldrarnas initiala reaktioner när de fick reda på hörselnedsättningen efterfrågar de mer praktiskt och emotionellt stöd i sin krishantering. Föräldrarna nämner att det har underlättat att träffa andra familjer i liknande situationer. Att ha föräldrarna interagera med andra familjer möjjlighör ett socialt stöd utöver det formella stödet från hälso- och sjukvården [7].

En återkommande synpunkt som tagits upp av föräldrarna har varit bristen på medvetenhet och kunskap om hörselnedsättningar i samhället. Flera av föräldrarna har uttryckt att familjen har fått hantera omvärldens förutfattade meningar på grund av stigmat kring hörselnedsättningar.

Ytterligare resultat från studien påvisade att föräldrarna önskade mer informationen för kommande vårdbesök. Dessa fynd indikerar på föräldrarnas önskan att vara välinformerade och aktivt involverade i vården av sitt barn. Föräldrarnas betonade behov av delaktighet indikerar vikten av att tillhandahålla familjeentrerad vård. De rapporterade forskningsresultaten har indikerat föräldrarnas uttryckta önskan för modifieringar i klinisk praxis. Det behövs dock mer forskning för att ta reda på vad mer specifikt föräldrar efterfrågar från vården. "

Referenser

1. Uhlén I, Mackey A, Rosenhall U. Prevalence of childhood hearing impairment in the County of Stockholm - a 40-year perspective from Sweden and other high-income countries. Int J Audiol. 2020;59(11):866–873. doi: 10.1080/14992027.2020.1776405

2. Tye-Murray M. Foundations of Aural Rehabilitation. Children, Adult, and Their Family Members. Fifth Edition. San Diego, CA: Plural Publishing; 2020. Chapter 12, Detection, and confirmation of hearing loss in children; p. 341-369.

3. Madell JR, Flexer C, Schafer EC, Wolfe J. Advice for Audiologists from Parents. In: Madell JR, Flexer C, Wolfe J, Schafer EC, editors. Pediatric Audiology: Diagnosis, Technology, and Management. 3rd Edition. New York: Thieme; 2018. p. 383-397.

4. Madell JR. Behavioural Evaluation of Hearing in Infants and Children. In: Madell JR, Flexer C, Wolfe J, Schafer EC, editors. Pediatric Audiology: Diagnosis, Technology, and Management. 3rd Edition. New York: Thieme; 2018. p. 75-90.

5. Kübler-Ross E. On death & dying: what the dying have to teach doctors, nurses, clergy & their own families. 40th anniversary ed. London: Routledge; 2009.

6. Hamilton IJ. Understanding grief and bereavement. Br J Gen Pract. 2016;66(551):523. doi: 10.3399/bjgp16X687325

7. Ambrose SE, Appenzeller M, Mai A, DesJardin JL. Beliefs and Self-Efficacy of Parents of Young Children with Hearing Loss. J Early Hear Detect Interv. 2020;5(1):73-85